Lotgenotencontact

Het kan prettig zijn om ervaringen uit te wisselen met ouders die ook een zorgintensief kind hebben. Ook als hun kind een andere beperking, stoornis of ziekte heeft als jouw kind, maak je vaak dezelfde dingen mee.

Delen van tips en ervaringen

Lotgenoten begrijpen heel goed wat jij meemaakt. Je kunt onderling tips uitwisselen over hoe je dingen hebt aangepakt. Bijvoorbeeld hoe je zorg en werk met elkaar combineert, of welke ervaringen je hebt met het aanvragen en beheren van een PGB. Je kunt elkaar ook helpen met tips over waar je welke vragen kunt stellen.

Patiënten of ouderverenigingen

Wanneer je weet welke ziekte of aandoening je kind heeft, kun je je meestal aansluiten bij een patiënten- of oudervereniging. Deze verenigingen richten zich speciaal op die ziekte of aandoening. Daarnaast zijn er een aantal grote verenigingen en organisaties die er voor álle zorgintensieve gezinnen zijn. De diagnose maakt hierbij niet uit. Bijvoorbeeld Lotjeenco.nl, Bosk.nl en Iederin.nl.

Via sociale media

Lotgenoten ontmoeten elkaar ook online. Bijvoorbeeld via sociale media sites als Facebook of Twitter. Op Facebook zijn er verschillende oudergroepen die zich richten op een specifieke ziekte of aandoening. Op Twitter kun je andere ouders van zorgintensieve kinderen volgen en berichten sturen. Zo kun je elkaar bijvoorbeeld een hart onder de riem steken voor een ziekenhuisopname of na een slapeloze nacht.

Ervaringsdeskundigen

Er bestaan ook projecten waarbij lotgenoten hun ervaringen gebruiken om andere ouders te helpen. Parent2parent.nl leidt ouders met ervaringen op, zodat zij ouders met vragen kunnen adviseren. Een coördinator koppelt een ouder met een vraag aan een ouder met ervaring. En dan kunnen er een aantal telefoongesprekken volgen. Ook de Hartstichting.nl kent zogenaamde ‘Hartenwijzers’ die andere ouders van een kind met een hartafwijking een steuntje in de rug bieden.

Omgaan met advies van anderen

Het is heel waardevol om van anderen te horen hoe zij dingen hebben aangepakt. Tegelijkertijd is niet ieder kind en ieder gezin hetzelfde. Een oplossing die voor hen goed heeft gewerkt, past misschien helemaal niet bij jou of jouw kind. Probeer je eigen gevoel te volgen. Bij tips over medische hulp, therapie of ondersteuningsmiddelen is het altijd handig om deze eerst voor te leggen aan een expert.